Realitatea nevăzută a dermatitei atopice, dezbătută la evenimentul „Dincolo de piele”
București, 17 iunie 2025 – Impactul profund și adesea subestimat al dermatitei atopice asupra pacienților din România a fost adus în centrul atenției marți, 17 iunie, în cadrul evenimentului cu tema „Dincolo de piele. Realitatea nevăzută a dermatitei atopice”. Desfășurată începând cu ora 10:30, întâlnirea a reunit medici, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți precum Community Links și APA (Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune), factori de decizie politică și jurnaliști, cu scopul de a crește gradul de conștientizare și de a identifica soluții concrete pentru milioanele de români afectați.
Evenimentul a subliniat că dermatita atopică este mai mult decât o simplă afecțiune a pielii, având consecințe semnificative asupra calității vieții pacienților, inclusiv la nivel psihologic, social și economic. Statisticile prezentate indică faptul că aproape 10% dintre români, adică aproximativ un milion de persoane, suferă de această boală, iar costurile anuale asociate se ridică la circa 30 de milioane de euro.
O senatoare prezentă la eveniment a evidențiat relevanța titlului mesei rotunde: „Este ușor să trecem cu vederea ceea ce nu doare direct în pielea noastră. Titlul acestei mese rotunde este atât de bine ales, 'Dincolo de piele', pentru că acolo, în tăcere, în spatele leziunilor, trăiesc rușinea, izolarea, depresia și stigmatul. Nu mai vreau să aud că nu avem bani pentru pacienții care au nevoie ca, odată pentru totdeauna, statul să-și întoarcă ochii și spre ei.”
În cadrul evenimentului, a fost prezentat și un film documentar emoționant, parte a campaniei de conștientizare „În pielea lor”. Acesta a ilustrat lupta zilnică a pacienților cu dermatită atopică, o suferință invizibilă pentru ochiul public, dar extrem de reală pentru cei afectați. O pacientă a mărturisit în film: „Când ai dermatită atopică, fiecare zi e o luptă. Și propria ta piele e instrumentul de tortură.” Campania include și un website dedicat, inpielalor.ro, unde cei interesați pot găsi informații și testimoniale.
Dr. Alin Nicolescu, președintele Societății Române de Dermatologie, a atras atenția asupra prevalenței ridicate a bolii, în special la copii (aproximativ 20%), și a subliniat că dermatita atopică „este o afecțiune severă, cu un impact medical și emoțional profund. Netratată, poate genera alte boli, precum astmul bronșic, crescând costurile pentru sistem și scăzând calitatea vieții pacientului. Este o boală a familiei, nu doar a pacientului.”
Reprezentanții asociațiilor de pacienți, inclusiv Rosalina Lepadatu de la Community Links și APA, au subliniat necesitatea unor măsuri concrete, precum crearea unui registru național al pacienților cu dermatită atopică, dezvoltarea unor programe de educație pentru medicii de familie, asigurarea sprijinului psihologic adecvat și, crucial, facilitarea accesului la tratamente inovatoare prin includerea acestora în schemele de rambursare. „Un studiu recent al asociației noastre a relevat povara imensă a acestei boli. Este esențial să avem date concrete și acces la tratamente moderne pentru a schimba realitatea pacienților”, a declarat un reprezentant al asociațiilor.
Discuțiile au evidențiat și provocările sistemice, precum întârzierile în diagnosticare și dificultățile de management al bolii în lipsa unor resurse adecvate. S-a reiterat importanța empatiei și a unei abordări multidisciplinare în gestionarea acestei afecțiuni complexe.
În încheiere, participanții au convenit asupra necesității unei colaborări strânse între toate părțile implicate – autorități, corpul medical, asociațiile de pacienți și societatea civilă – pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu dermatită atopică din România. Senatoarea prezentă și-a reafirmat angajamentul de a fi un partener activ în găsirea și implementarea soluțiilor necesare.